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SYNDROME D'EHLERS-DANLOS

maladie génétique, rare, orpheline, touchant le tissu conjonctif ou tissu de soutien, par atteinte du collagène.
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AFSED

Fondée en Février 1997, elle se donne pour objectif (article 2 des statuts).
Conseil Administration

L'AFSED avec vous pour 2018.

Projets d'aide à la recherche et de soutien

SYMPOSIUM À NEW YORK EN 2016

The Symposium is generously funded by EDS UK and EDNF, registration is complimentary. Capacity is limited and registration is on a first come, first serve basis.

Qui sommes-nous ?

Honcode

Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer et non à remplacer la relation qui existe entre le patient et son médecin (ou visiteurs du site). Ces informations ont été certifiées par Honcode.
de quoi s'agit'il?

Vous trouverez dans le site

Janvier 2018, l'AFSED a lancé son 5ème appel à projets de recherche sur tous types de SED. La date limite de dépôt des candidatures est fixée au 4 avril 2018. Voir dans Recherche médicale Suivre les recherches en cours subventionnées par l'AFSED dans Recherche médicale.
Manifestations SED :
COLLOQUE SED à GAND en Belgique : du 26 au 29 septembre 2018, https://www.ehlers-danlos. com/2018-eds-ghent/
Randoraid de la Loire : le 7 octobre 2018 à Blaison-Gohier (49), https://randoraiddelaloire.wordpress.com/
GROUPAMA marche solidaire : le 23 juin 2018 à Mesnières-en-Bray (Seine-Maritime)
GROUPAMA marche solidaire : le 17 juin 2017 Paluel (Seine-Maritime)
GROUPAMA marche solidaire : le 04 juin 2017 Grand Est
GROUPAMA marche solidaire : le 17 septembre 2016 Catenay (Seine-Maritime)
Raid à vélo Auvergne-Anjou : les 5, 6 et 7 octobre 2017
Randoraid de la Loire : le 8 octobre 2017 à Blaison-Gohier (49)
Appel à participation aux projets de recherche
a. Etude REPERE pour SED vasculaire
b. Etude VETCOSED pour SED hypermobile
Projets à retrouver dans Recherche médicale
Education Thérapeutique du Patient :
apprendre à gérer la maladie, la douleur... voir Activités

La prochaine session aura lieu du 8 au 12 octobre 2018 en Hospitalisation complète à la Clinique des Massues 92 rue Edmond Locard LYON 5ème. Adresser les candidatures à la cellule d'admission : Mme I.Perretant 04.72.38.46.18.

La prochaine journée médicale annuelle aura lieu à Paris le 17 novembre 2018. L'Assemblée Générale est réservée aux adhérents à jour de leur cotisation 2018.
La journée a eu lieu le 18 novembre 2017 à Paris.
La journée a eu lieu le 23 avril 2016 à Paris.
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