12ème session PrEduSED :
du 2 au 6 octobre 2017
11ème session PrEduSED :
du 23 au 27 janvier 2017
10ème session PrEduSED :
du 29 août au 2 septembre 2016
9ème session PrEduSED :
du 31 août au 4 septembre 2015
8ème session PrEduSED :
du 19 au 22
A Marseille
Voici le programme
Rencontre organisée par la filière de Santé FAVAmulti
Avec la participation des filières santé maladies rares :
RENCONTRE
RÉGIONALE
MALADIES RARES
PACA CORSE
12 juin 2017 8h45-17h
Hôtel de Région PACA,
27, place Jules Guesde, Marseille
Inscription gratuite et obligatoire avant le
Interface Muscle-tissu conjonctif
Organisé par l’AFSED et l’AFM-Téléthon
Programme
13h30 – 13h50
Pr D. P. GERMAIN
Présentation des SED : les différents types
Centre de référence Garches
13h50 – 14h10
Dr S. DUPUIS-GIROD
Aspects génétiques des
LA MALADIE
DÉFINITION
Les syndromes d’Ehlers-Danlos sont des maladies génétiques rares hétérogènes, liées à une anomalie du tissu conjonctif. Elle touche aussi bien les hommes que les femmes, quelque soit la race ou l’ethnie. L’incidence précise de la survenue des syndromes d’Ehlers-Danlos n’est pas connue. On retient une fréquence
Liste du C S AFSED 2017
Dr Adham, Salma
Dr Albuisson, Juliette
Dr Baujat, Geneviève
Dr Bénistan, Karelle
Dr Bernard, J.Claude
Pr Bodemer, Christine
Dr Bonjean, Monique
Dr Bonod-Bidaud, Christelle
Pr Boutouyrie, Pierre
Dr Bruneval, Patrick
Dr Chaleat-Valayer, Emmanuelle
Pr Cormier-Daire, Valérie
Pr De Paepe, Anne
Pr Dollfus, Hélène
Pr Dupuis-Girod, Sophie
Chers amis, chers adhérents,
Vous avez reçu, pour ceux qui ont une adresse mail à jour, le compte-rendu d’une réunion qui s’est déroulée le 25 janvier dernier. L’avenir des patients concernés par le SED était en question. L’AFSED, comme d’autres associations SED, était présente. Des décisions importantes ont été prises,
L’AFSED a aussi participé à la rencontre
régionale de Toulouse du 24 février 2017.
Une rencontre organisée par FAVA-Multi
associant 11 autres filières maladies rares,
avec 100 participants du secteur associatif,
sanitaire, social, médico-social, hospitalier et
de ville. Un quart des participants était des
représentants associatifs. Cette rencontre
a permis
1) Intervention du Docteur Delfien SYX de Gand Belgique : Etude des mécanismes de la douleurProjet de recherche subventionné par l’AFSED Rappel des différents types de SED.
Mme Syx nous montre une image de René Descartes illustrant le trajet de la douleur depuis le pied en montant derrière la jambe, puis
Réunion parisienne à la direction de
l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris le lundi 25 janvier 2016 pour information sur la prise en charge des patients atteints de syndrome d’Ehlers-Danlos
Voici les nouvelles :
La consultation du Pr Hamonet cesse à l’Hôtel Dieu au 31 août 2016.
Le Centre
A.F.S.E.D. (Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos)
67 rue Jules Lecesne, 76600 Le Havre – Tél.: 0820 20 37 33 – Fax: 02 35 42 35 37
Site internet : http://www.afsed.com – E.mail : contact@afsed.com
Conseil d’administration
Présidente : Marie-Noëlle GAVEAU – Le Havre (76)
(soutien téléphonique : 02 35