Etudes : Appel à participation

Etudes : Appel à participation

REPERE (Retentissement Professionnel, Psychologique, et de l’ERrance diagnostique dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire
 
Vous avez le SED Vasculaire? Avez-vous entendu parler de l’étude REPERE ? L’équipe du Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares a ouvert un questionnaire pour mieux connaitre le parcours médical, socioprofessionnel et les difficultes psychologiques des

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LETTRE OUVERTE

LETTRE OUVERTE

Chers amis, chers adhérents,
Vous avez reçu, pour ceux qui ont une adresse mail à jour, le compte-rendu d’une réunion qui s’est déroulée le 25 janvier dernier. L’avenir des patients concernés par le SED était en question. L’AFSED, comme d’autres associations SED, était présente. Des décisions importantes ont été prises,

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RÉUNION PARISIENNE DU 25 JANVIER 2016

RÉUNION PARISIENNE DU 25 JANVIER 2016

 
Réunion parisienne à la direction de
l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris le lundi 25 janvier 2016 pour information sur la prise en charge des patients atteints de syndrome d’Ehlers-Danlos
Voici les nouvelles :
La consultation du Pr Hamonet cesse à l’Hôtel Dieu au 31 août 2016.
Le Centre

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CONFÉRENCE PAR CHRISTELLE BONOD

CONFÉRENCE PAR CHRISTELLE BONOD

Institut de Génomique Fonctionnelle de Lyon – ENS de Lyon
Equipe Florence Ruggiero – Biologie et pathologies des matrices extracellulaires
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique du tissu conjonctif qui se caractérise essentiellement par des altérations cutanées à savoir une peau fine, vulnérable et hyper-extensible, des défauts de cicatrisation

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ATTEINTE CUTANÉE DANS LE SED CLASSIQUE

ATTEINTE CUTANÉE DANS LE SED CLASSIQUE

Dr. Gabriella Georgescou
Juin 2014
L’atteinte cutanée est un des signes cliniques majeurs dans les SED, en particulier dans le type classique. L’aspect est assez caractéristique : peau fine, veloutée au toucher, pâteuse à la palpation (« pâte à pain »), hyperextensible (s’étire facilement) et fragile avec des plaies larges

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HYPERMOBILE

HYPERMOBILE

 
Hélène Chaumet psychologue à Lyon
Dans le SED de type hypermobile, les ruptures et les lâchages des liens du corps vont de pair avec les ruptures relationnelles et affectives. Dans cette pathologie où tout se dérobe, ce qui contribue au mieux-être passe par le soutien, le maintien, l’enveloppement :

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