PRÉSENTATION

Le conseil d'administration se constitue de

Vice-présidente et secrétaire
Comité Scientifique
Administrateur
Trésorier
Administratrice
Administratrice

OBJECTIFS

Fondée en Février 1997, elle se donne pour objectif :

  • Aide au malade et à sa famille, orientation vers des médecins spécialistes locaux
  • Conseils d'ordre social et soutien psychologique, téléphonique
  • Information des malades et de leur famille
  • Sensibilisation du corps médical
  • Faire connaître la maladie, en particulier auprès des organismes de tutelles et du corps médical, mais aussi au grand public
  • Aide aux équipes de recherche concernant les collagènes
  • Édition d'un journal, fiches techniques
  • Mise en liens des malades entre eux (avec autorisation signée)
  • Aide aux équipes de recherches concernant les collagènes et la pathologie (actuellement, plusieurs études sont en cours)

SOUTIEN TÉLÉPHONIQUE ET ÉCOUTE PSYCHOLOGIQUE SUR DEMANDE

CELLULE D'ÉCOUTE

N° d'appel : 0 820 20 37 33

RENSEIGNEMENTS MÉDICAUX

Alliance Maladies rares info services : 01 56 53 81 36

INTERNET

GESTION DES ADHÉRENTS

Administrateur

RENSEIGNEMENTS ET SUGGESTIONS

  • Bibliographie médicale, informatisée, sur demande des médecins.
  • Renseignements médicaux :
    Contacter Maladies Rares info Service au 01.56.53.81.36
  • Édition d'un "Passeport Européen" destiné à la personne atteinte du SED
    à commander à l'AFSED : 67, rue Jules LECESNE 76600 LE HAVRE
  • Édition du journal "SED l'Info" (3 fois par an plus des newsletters).
  • Édition de fiches techniques (à se procurer également au secrétariat).

IMPORTANT : afin de nous encourager, éclairer, édifier... mutuellement, adressez vos témoignages au secrétariat de l'AFSED. MERCI .