LETTRE OUVERTE

Chers amis, chers adhérents,

Vous avez reçu, pour ceux qui ont une adresse mail à jour, le compte-rendu d’une réunion qui s’est déroulée le 25 janvier dernier. L’avenir des patients concernés par le SED était en question. L’AFSED, comme d’autres associations SED, était présente. Des décisions importantes ont été prises, qui n’ont sans doute pas échappé à votre attention.

Au-delà de ce compte-rendu, et après un temps de réflexion, je souhaite prendre la parole au nom de l’AFSED, pour commenter ce que l’actualité récente du SED m’a inspiré. Voici le fruit de ces réflexions :

De l’image du SED dans la société

Pendant un siècle depuis sa découverte, le SED s’est apparenté le plus souvent, y compris pour une majorité de médecins, à l’image du contorsionniste de cirque qui se plie en quatre pour entrer dans une petite boîte. Je me souviens avoir écrit personnellement au présentateur Jean-Pierre Foucault : en effet, comment ne pas protester sur la façon dont était véhiculée l’image du SED lors de son émission de télévision, où une attraction de ce type était présentée ?

Le logo de notre association suggère l’image stylisée du danseur, souple, gracieux et dynamique dans ses gestes comme dans son esprit. Aussi, à l’image de ce logo, je continue à penser que nos conjoints, nos enfants et nous-mêmes méritons mieux qu’un caricature, aussi empreinte de bienveillance qu’elle prétend l’être : Même malades, nous méritons les mêmes respect et dignité que tous les Êtres humains !

À force de travail posé, scientifique, constructif, nous sortons progressivement de cette caricature. L’AFSED, notamment, y a fortement contribué.

De l’importance d’une détection sérieuse et fiable des SED

Bien sûr, le syndrome reste complexe et d’une nature difficile à cerner. Ses symptômes s’expriment avec beaucoup de signes divers et variés. Ses effets impactent fortement la vie des patients atteints, avec des conséquences médicales et psychologiques réelles mais aussi, et surtout, dans leur vie quotidienne.

En revanche, cela justifie-t-il d’en rajouter ou de tout attribuer au syndrome d’Ehlers-Danlos, en négligeant par exemple une autre pathologie qui peut être concomitante ?

Est-ce une raison pour en rajouter, par exemple se mettre en visibilité médiatique ou pour récolter de l’argent, au point d’en perdre toute crédibilité ?

Si la tendance qui consiste à voir la douleur imaginaire est bien tenace. C’est celle nous qui nous rétorque trop souvent : « c’est dans votre tête, c’est psy ! ».

En revanche, une conception extensive du SED nuit au patient. Dès qu’il y a douleur, hyper laxité, ce qui est fort commun – l’hyper laxité bénigne touche 1 personne sur 10-on en voit partout. Aussi, la maladie se fait de moins en moins rare, voire devient fort courante et banale comme la fibromyalgie.

Au point que les caisses de Sécurité Sociale refusent des prises en charge, ou le renouvellement des prises en charge à 100 %, aux patients authentiquement SED qui diagnostiqués de longue date par des praticiens à la compétence reconnue.

Une telle pathologie, qui n’a pas de gènes connus actuellement pour la forme hyper mobile, doit bénéficier d’un examen clinique approfondi. Un questionnaire Internet et/ou téléphonique ne peut pas suffire.

Dans la plupart des cas, elle correspond à une transmission génétique autosomique dominante, c’est-à-dire 1 risque sur 2 si un des parents est atteint. Toute la famille ne saurait être atteinte avec la seule et inquiétante promesse suivante : « si vous n’avez rien à ce jour, ça va venir, vous allez être malades ».

De l’utilité d’éviter la généralisation des traitements à tous les SED

Les traitements symptomatiques doivent être adaptés à chaque cas. Une longue liste de traitements standards, univoques, pour tous, ne convient pas.

Tel patient a besoin d’une genouillère, tel autre d’un gilet de contention, ou encore de mitaines. Tous n’ont pas besoin de tout, ni d’être transformés en « Robocop » pour attirer la compassion.

De la même manière, un fauteuil roulant électrique est un appoint utile en cas de fatigue. En revanche, il ne doit pas être utilisé en permanence au risque de réduire les possibilités motrices du patient.

N’y a-t-il pas ainsi un risque à mélanger tous les types de SED ? Même si, dans le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, les risques d’inconfort au quotidien sont relatifs, les risques d’accidents, qu’il faut prévenir avec un suivi approprié, sont en revanche bien réels. Aussi, il ne sert à rien d’affoler les porteurs de SED hypermobile avec des risques inhérents à d’autres formes.

En conséquence, notre centre d’écoute téléphonique, dont l’AFSED est la seule association à en assurer l’organisation – est débordée. En effet, de nombreux patients, souvent désemparés, le sollicitent. C’est notamment le cas quand de faux diagnostics leur sont communiqués par le corps médical, y compris parfois par téléphone.

Ainsi, cela ouvre la porte à des préconisations de traitements fantaisistes, potentiellement dangereux (voire apparentés au dopage), souvent lourds (bouteilles d’oxygène sur un chariot, y compris pour les enfants) qui circulent sans aucun contrôle, sans aucune validation. Ces traitements sont le plus souvent coûteux et inutiles. Enfin, c’est cher payer l’illusion d’une prise en charge efficace des patients.

De la maltraitance et du diagnostic du SED

Nous avons eus connaissance d’accusations terribles de maltraitance à enfants par leurs parents, dans des cas de SED non diagnostiqués.

Rappelons que la maltraitance est malheureusement la cause la plus fréquente des hématomes et des luxations, notamment pour ce qui concerne la population infantile.

Les services de santé et de police font chacun leur travail de dépistage. Notons aussi qu’un diagnostic extensif du SED a permis de rendre, contre toute attente puisqu’il n’était pas avéré, un enfant à ses parents, alors que ses symptômes relevaient du fait qu’il était battu et martyrisé par ceux-ci !

Du prochain conseil scientifique de l’AFSED et de son impact

Pour ce qui nous concerne Nous, Notre association continue son travail, pour beaucoup sur le suivi et la promotion de travaux scientifiques : Dans cette continuité, le prochain conseil scientifique de l’AFSED va bientôt avoir lieu ; nous nous activons à sa préparation.

En effet, l’AFSED soutient de solides projets de recherche, validés soit par notre conseil scientifique, soit par des experts indépendants, pour éviter d’éventuels conflits d’intérêt pour nos chercheurs.

Nos actions concrètes ? En voici deux exemples :

  • Nous participons à de nombreuses réunions au niveau de l’Alliance Maladies Rares (AMR) avec l’appui et la puissance qu’apporte la fédération des forces de toutes les autres associations de maladies rares réunies, au niveau européen et mondial. Cela se traduit notamment par l’organisation de congrès comme celui de New York en 2016, auquel l’AFSED sera représentée.
  • Par nos actions, nous dénonçons les difficultés d’accès aux soins pour les patients, et en particulier par l’intermédiaire des centres de référence, par manque de médecins et de ressources. Nous pensons que ce n’est pas en multipliant artificiellement le nombre des patients que cette situation va s’améliorer.

Il y en a bien d’autres sur lesquelles j’aurais le plaisir de débattre avec vous, plus techniques, moins visibles, mais qui démontrent le dynamisme de notre association.

Du fonctionnement des associations SED et de l’AFSED

Les multiples associations SED qui se créent au rythme des conflits interpersonnels se montrent, communiquent, récupèrent certaines de nos initiatives, et soutiennent cette conception extensive des SED. Elles ne s’appuient pas comme l’AFSED sur un conseil scientifique reconnu par la communauté des experts qui, tant en France qu’à l’étranger, dénonce avec nous ces pratiques.

À l’AFSED, nous refusons d’entrer dans une gesticulation médiatique, à l’instar de certaines autres associations – photo par-ci – article par là – commentaire Facebook du type « je viens de raccrocher le combiné: j’étais au téléphone avec le professeur… ».

En revanche, l’AFSED s’engage sur des actions de fond, parfois ingrates et peu rentables sur le court terme et certainement moins spectaculaires : il s’agit de ce que certains, même au sein de notre association, considèrent à tort pour une posture immobiliste ou passéiste.

Cela donne l’illusion de servir les malades : il n’en est rien ; ne vous y trompez pas ! Votre cause, notre cause, le mérite.

Docteur Marie-Noëlle Gaveau, Présidente de l’AFSED
Le Havre, le 03 février 2016

 

 

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