UN RÉSEAU DANS LEQUEL L'AFSED EST ENGAGÉ DEPUIS SA CRÉATION

Maladies rares info service

0 810 63 19 20 (prix appel local)
Sur internet www.plateforme.maladiesrares.org

Pour toute information médicale sur la maladie : 3 médecins répondent à vos questions.

Orphanet

Base de données qui essaie de donner les informations les plus exhaustives sur l'ensemble des maladies rares connues. Serveur d'information en ligne sur les maladies rares, les laboratoires de diagnostic, les consultations spécialisées et les associations, crée en 1997.
Sur internet www.orpha.net

Alliance des maladies rares

Créée le 24 février 2000 par 38 associations de malades et de parents de malades rassemblées à Paris, notamment à l'initiative de l'AFM (Association Française contre les Myopathies). L'un de ces objectifs prioritaires est d'être un porte-parole collectif national reconnu, capable d'influer sur les politiques concernant les maladies rares.
Sur internet www.alliance-maladies-rares.org

Eurordis

Fédération européenne d'associations de malades. Elle agit auprès des autorités compétentes pour favoriser la mise en place de réglementations s'inscrivant dans le cadre d'une politique européenne de lutte contre les maladies rares.
Sur internet www.eurordis.org

 

La Plateforme Maladies Rares

Inaugurée le 23 octobre 2001, regroupe, sur un même lieu, à l'Hôpital Broussais à Paris, des acteurs qui oeuvrent en France et en Europe en faveur des personnes atteintes de maladies rares et leurs familles :

  • Alliance Maladies Rares, Collectif français d'associations de malades.
  • Maladies Rares Info Services.
  • Service d'écoute, d'information et d'orientation sur les maladies rares.
  • Eurordis, Collectif européen d'associations de malades.
  • Orphanet, Service de l'Inserm responsable d'un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
 

Un Institut des maladies rares, groupement d'intérêt scientifique visant à stimuler, développer, coordonner et rationaliser la recherche.

Ses objectifs : renforcer la visibilité et la légitimité des structures oeuvrant pour les maladies génétiques et les maladies rares ; créer et développer de nouveaux services en direction des malades et des professionnels de santé. Ses missions : informer, accompagner, échanger, élaborer des idées.