RAPPORT MORAL 2010

A.F.S.E.D. (Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos)
34 rue Léon Joulin – 37OOO Tours – Fax : 02 35 42 35 37
Site internet : http://www.afsed.com – E.mail : contact@afsed.com
Association loi 1901 à but non lucratif

Conseil d’administration

  • Présidente : Marie-Noëlle GAVEAU (MNG) – Le Havre (76)
    (soutien téléphonique : 02 35 43 46 77)
  • Vice-présidente : Marie-Odile ROUSSEL (MOR) – Péchaudral (47)
    (écoute et rens. adm. : 05 53 49 06 83)
  • Vice-présidente : Geneviève INVERNON – Blagnac (31)
  • Trésorière : Sylvie HULIN (SH) – Tours (37)
  • Secrétaire : Anne-Sophie MONNIER – Biville (50)
    Sophie DE MIJOLA – Péchaudral (47)
    Zakia BEGHDAD – Puteaux (92)
    Dr Gabriella GEORGESCO – Tours (37)

Activités spécifiques Année 2010

  • Week-end convivial et médical Pentecôte 2010 s’est déroulé à Singleyrac (Périgord) : 120 participants : moment fort annuel très apprécié.
  • Soutien à la personne
    Pour des transports, appareillages ou pour venir au week-end, prestations non prises en charge par d’autres organismes, sur demande discrète auprès d’un membre du Conseil d’administration.
  • Ecole SED
    Préparation du projet très novateur
    Mise au point des week-ends de formation des formateurs.
  • Conseil scientifique : 1er Juin 2010
    Accord pour versement 25000 € à l’équipe de recherche du Pr de Paepe.
  • Impression du nouveau passeport international (SED types classique et hypermobile)
  • Rencontre avec le Pr J. Emmerich (HEGP Paris) – Centre de Référence SED vasculaire
    Participation à la 2ère journée médicale organisée par le Centre de Référence avec présentation de projets de recherche en Septembre 2010
  • Rencontre avec le Pr Germain (Garches) – Centre de Référence SED hypermobile et classique : Septembre 2010

Activités habituelles de l’AFSED

  • Cellule Ecoute : Coordinatrice :
    Marie-Odile Roussel : Tél. : 05 53 49 06 83
    Geneviève Invernon : Tél. : 05 61 71 34 37
    Conseils médicaux : Marie-Hélène Boucand :
    Tél.06 86 85 10 10 – mail : m.h.boucand@wanadoo.fr
    Soutien psychologique : Marie-Noëlle Gaveau-Glantin : 02 35 43 46 77
  • Réunions du CA
  • Documents édités
    Journal trimestriel, fiches techniques sur demande
  • Site Internet
    www.afsed.com avec renouvellement du label HON des sites de santé
  • Manifestations pour faire connaître la maladie et rapporter des fonds :
    Les grandes et les plus modestes :
    – 11ème rando-raid de la Loire (1er Dimanche d’Octobre)
    – Expo-vente de Lyon (Novembre 2009)
    – Vide-grenier Le Havre
    – Vente d’objets divers
    – Distribution de tryptiques
    – Participation au Téléthon (Décembre)
    – Prix de la Fondation Roche 2010 pour l’Ecole SED
  • Passage dans les médias
    – Remise prix littéraire MH Boucand (Février 2010)
    – Dans revue de santé scolaire et universitaire, un article SED MN Gaveau (juin 2010)
  • Participation aux rencontres
    Congrès médicaux et autres, européens, Eurordis Alliance, Congrès de génétique à Strasbourg (Janvier)
    Journée médicale de l’Association belge (Avril), allemande (Mai)
    Congrès AFLAR – Deauville (Mars)

Projets 2011 (en plus des activités en cours)

  • Continuer les rencontres de week-end annuellement (Pentecôte 2011 : Alsace) sous réserve de trouver des subventions (je vous rappelle que l’Association prend en charge les 2/3 du coût du week-end)
  • « Ecole SED » :
    éducation thérapeutique du patient SED 1ère session à l’automne 2011
  • Réunion du Conseil Scientifique de l’AFSED : Septembre 2011
  • Aide à Kanchan : fillette népalaise de 8 ans atteinte du SED
  • Préparation d’un colloque SED international médical en 2012 à Gand sous l’égide du Pr de Paepe

Remerciements

A tous les membres du CA, à ceux qui nous rejoindront, à tous ceux qui nous aident « Forces vives » et autres bénévoles.

Avis aux bonnes volontés et aux talents qui peuvent nous aider à continuer ensemble pour l’AFSED

Marie-Noëlle Gaveau-Glantin

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