RAPPORT MORAL 2011

A.F.S.E.D. (Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos)
67 rue Jules Lecesne, 76600 Le Havre – Tél.: 0820 20 37 33 – Fax: 02 35 42 35 37
Site internet : http://www.afsed.com – E.mail : contact@afsed.com
Association loi 1901 à but non lucratif

 

Conseil d’administration

  • Présidente : Marie-Noëlle GAVEAU (MNG)- Le Havre (76)
    (soutien téléphonique : 02 35 43 46 77)
  • Vice-présidente : Marie-Odile ROUSSEL (MOR)- Péchaudral (47)
    (écoute et rens. adm. : 05 53 49 06 83)
  • Vice-présidente : Geneviève INVERNON- Blagnac (31)
  • Vice-présidente : Zakia BEGHDAD-Puteaux (92)
  • Trésorier : Philippe GIRON- Angers (41)
  • Sophie de MIJOLA- Péchaudral (47)
  • Dr Gabriella GEORGESCO- Tours (37)
  • Se sont retirées de leurs fonctions :
  • Trésorière : Sylvie HULIN-Tours (37),
  • Secrétaire : Anne-Sophie MONNIER- Bernay (27),
    Charlotte BROSSE-BARRAL- Paris (75)

Activités spécifiques Année 2011

  • Week-end convivial et médical à la Pentecôte 2011 à Nouan-le-Fuzelier (Sologne) 120 participants : moment fort annuel très apprécié.
  • Soutien à la personne Pour des transports, appareillages ou pour venir au week-end, prestations non prises en charge par d’autres organismes, sur demande discrète auprès d’un membre du Conseil d’administration.
  • Ecole SED 1ère session PrEduSED
    Responsable : Christine TRICARICO 23/24.09.11 (2è et 3ème session en 2012)
  • Mise en place du projet très novateur – 3ème week-end de formation des formateurs (9/04.12)
  • Conseil scientifique : 25 Octobre 2011
  • Préparation au Colloque 2012 à Gand
  • Réimpression du triptyque
  • Rencontre avec le Pr Emmerich (HEGP Paris) – Centre de référence SED vasculaire
  • Evaluation 9/10.09.11
  • Rencontre avec le Pr Germain (Garches) – Centre de référence SED hypermobile et classique
  • Réunion SED à Garches le 17.09.11, Evaluation du Centre de Réf. Par la HAS le 24.11.12
  • Campagne d’information auprès des médecins scolaires et PMI « SED chez l’enfant

Activités habituelles de l’AFSED

  • Cellule Ecoute : Coordinatrice : Marie-Odile ROUSSEL : Tél. : 05 53 49 06 83
  • Forum : Geneviève INVERNON : Tél. 05 61 71 34 37
  • Conseils médicaux : Marie-Hélène BOUCAND
    Port. : 06 86 85 10 10 – Email : m.h.boucand@wanadoo.fr
  • Soutien psychologique : Marie-Noëlle GAVEAU-GLANTIN : Tél. : 02 35 43 46 77
  • Réunions CA : 12 Février, 11 Mars, 9 Avril et 26 Novembre 2011
  • Documents édités : Journal trimestriel, fiches techniques sur demande
  • Site internet : www.afsed.com / www.afsed.fr et http://ehlers-danlos.fr avec renouvellement du Label HON des sites de santé
  • Forum internet : http://afsed.free.fr

Manifestations pour faire connaître la maladie et
rapporter des fonds

  • Les grandes et les plus modestes :
  • 12è rando-raid de la Loire (1er Dimanche d’Octobre)
  • Expo-vente de Lyon (Novembre 2011)
  • Vide-grenier
  • Vente d’objets divers
  • Distribution de triptyques
  • Participation au Téléthon (Décembre)
  • Articles : Dr FRANCK (SEDv-Avril)

Participation aux rencontres

  • Congrès médicaux et autres, européens, Eurordis Alliance (Zakia Beghdad)
  • Journée médicale de l’Association allemande (Mai- Leipzig)

Projets 2011 (en plus des activités en cours)

  • Continuer les rencontres de week-end annuellement (Pentecôte 2013 : Périgord) sous réserve de trouver des subventions (je vous rappelle que l’Association prend en charge les 2/3 du coût du week-end)
  • « Ecole SED » : éducation thérapeutique du patient SED 3è session à l’automne 2012
  • Aide à Kanchan : fillette népalaise de 8 ans atteinte du SED
  • Colloque SED international médical en 2012 à Gand sous l’égide du Pr de Paepe en Septembre 2012

APPEL aux forces vives ! Nous avons besoin de vous.

Remerciements : A tous les membres du CA, à ceux qui nous rejoindront, à tous ceux qui nous aident « forces vives » et autres bénévoles.

Avis aux bonnes volontés et aux talents qui peuvent nous aider à continuer ensemble pour l’AFSED.

Docteur Marie-Noëlle Gaveau-Glantin

 

 

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