RAPPORT MORAL 2012

A.F.S.E.D. (Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos)
67 rue Jules Lecesne, 76600 Le Havre – Tél.: 0820 20 37 33 – Fax: 02 35 42 35 37
Site internet : http://www.afsed.com – E.mail : contact@afsed.com

Conseil d’administration

  • Présidente : Marie-Noëlle GAVEAU (MNG) – Le Havre (76)
    (soutien téléphonique : 02 35 43 46 77)
  • Vice-présidente : Marie-Odile ROUSSEL (MOR) – Péchaudral (47)
    (écoute et rens. adm. : 05 53 49 06 83)
  • Secrétaire : Zakia BEGHDAD – Puteaux (92)
  • Trésorier : Philippe GIRON – Angers(49)
  • Anne-Sophie GUENEGUES – Bernay (27)
  • Sophie de MIJOLA – Péchaudral (47)
  • Dr Gabriella GEORGESCO – Tours (37)
  • S’est retirée de sa fonction : Genevève INVERNON – Blagnac (31)

Activités spécifiques Année 2012

  • Week-end convivial et médical à la Pentecôte 2012 à Métabief (Jura)
    120 participants : moment fort annuel très apprécié.
  • Soutien à la personne
    Pour des transports, appareillages ou pour venir au week-end, pour les prestations non prises en charge par d’autres organismes, sur demande (discrète) auprès d’un membre du Conseil d’administration.
  • Ecole SED session PrEduSED
    Responsable : Marie-Hèléne BOUCAND
    (2ème et 3ème session en 2012) : Mise en place du projet très novateur
  • Colloque 2012 à Gand
  • Remaniement et mise à jour du fichier des adhérents
    Informations régulières.
    Merci de nous transmettre vos changements de mails.
  • Rencontre avec le Pr Emmerich (HEGP Paris)
    – Centre de référence SED vasculaire
    Rencontre en décembre 2012
  • Rencontre avec le Pr Germain (Garches)
    – Centre de référence SED hypermobile et classique
    Réunion SED à Garches en décembre 2012
  • Page Facebook pour AFSED
    Séverine Georges
  • Handicherche
    Moteur pour vos recherches sur Internet : l’AFSED arrive 1ère au nombre des points (Séverine Georges).

Activités habituelles de l’AFSED

  • Cellule Ecoute
    Marie-Odile ROUSSEL : Tél. : 05 53 49 06 83
  • Forum
    Fred Canovas
  • Conseils médicaux
    Marie-Hélène BOUCAND : Port. : 06 10 18 86 85, mail : m.h.boucand@wanadoo.fr
  • Soutien psychologique
    Marie-Noëlle GAVEAU-GLANTIN : Tél. : 02 35 43 46 77
  • Facebook
    Séverine George
  • Réunions CA
    17/03, 14/06, 6/10, 25/11/12
  • Documents édités
    Journal trimestriel, fiches techniques sur demande
  • Site internet
    www.afsed.com avec Label HON des sites de santé : Nasser Beghdad
  • Manifestations pour faire connaître la maladie et rapporter des fonds :
    Les grandes et les plus modestes :
    – 13è rando-raid de la Loire (1er dimanche d’octobre), dernière édition, MAIS reprise…
    – Expo-vente de Lyon (novembre 2012)
    – Vide-grenier
    – Vente d’objets divers
    – Distribution de triptyques
    – Participation au Téléthon (décembre)
  • Participation aux rencontres
    Congrès médicaux et autres, européens, Eurordis, Alliance (Zakia Beghdad)

Projets 2013 (en plus des activités en cours)

  • Continuer les rencontres de week-end annuellement ? (Pentecôte 2014 : Sologne) sous réserve de trouver des subventions (je vous rappelle que l’Association prend en charge les 2/3 du coût du week-end)
  • « Ecole SED » : éducation thérapeutique du patient SED 4è session en juin 2013
  • La course des héros (juin 2013) : Valérie Demeaux
  • Le Rando-Raid de la Loire (Repris par équipe Guerrier)
  • Aide à Kanchan : fillette népalaise de 9 ans atteinte du SED
  • Réunir un conseil scientifique.
  • Appel à projet pour la recherche pour soutenir nos centres de référence.

APPEL aux forces vives ! Nous avons besoin de vous.

REMERCIEMENTS A tous les membres du CA, à ceux qui nous rejoindront, à tous ceux qui nous aident « forces vives » et autres bénévoles.

Avis aux bonnes volontés et aux talents qui peuvent nous aider à continuer ensemble pour l’AFSED.

Docteur Marie-Noëlle Gaveau-Glantin

 

 

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