Rencontre régionale Maladies Rares PACA-Corse 12 juin 2017

A Marseille

Voici le programme

 



Rencontre organisée par la filière de Santé FAVAmulti
Avec la participation des filières santé maladies rares :
RENCONTRE
RÉGIONALE
MALADIES RARES
PACA CORSE
12 juin 2017 8h45-17h
Hôtel de Région PACA,
27, place Jules Guesde, Marseille
Inscription gratuite et obligatoire avant le 2 juin
sur www.favamulti.fr
Accueil des participants
Déjeuner (buffet)
13 h – 14h
8 h45 – 9h15
10 h – 10h15 Pause
10 h15 – 12h15
9 h15 – 9h20
12 h15 – 13h
Ouverture de la journée
par Marie-Claude Dumont,
Conseiller médical du Directeur général ARS PACA
9 h20 – 10h
La spécificité des maladies rares
• Comment et où sont prises en charge
les maladies rares ?
Pr Guillaume Jondeau, Animateur filière FAVA-Multi
• Présentation du service national d’information
et de soutien : Maladies Rares Info Services
Thomas Heuyer, Délégué général
14 h – 16h
Ateliers
(1 atelier à choisir
au moment de l’inscription)
• Handicap invisible
(salle 1)
• L’accueil des adultes âgés
de moins de 60 ans en situation
de handicap dans les
établissements médico-sociaux
(salle 2)
• Comment préparer la transition
médico-sociale du service
pédiatrique au service adulte ?
(salle 3)
• Les difficultés de vie
professionnelle des parents
d’enfants atteints de maladies
rares
(salle 4)
16 h – 17h
Restitution des ateliers
17h
Conclusion
Présentation d’expérimentations
locales pour la prise en charge
des maladies rares
(appel à communications)
Table ronde sur les collaborations
entre professionnels
animée par Pr Jean Pouget, Animateur filière Filnemus
et Jessica Pariente, Cheffe de projet filière FAVA-Multi
• Dr Aurélie Richardson, Responsable pôle enfant,
MDPH 13 et intervenant du Pôle adultes, MDPH 06
• Dr Georgia Panacciulli, Médecin conseiller technique
de l’Éducation nationale, DSDEN 84
• Cas pratique : Dr Laurence Bal, coordinatrice
du centre de compétences Syndrome de Marfan
et apparentés, Marseille (AP-HM La Timone)
• Patrick Caviglia, ancien chargé de mission Cap emploi
et actuellement chargé de mission Sameth 83
• Témoignage de Mme Régine Gravier,
salariée bénéficiaire du service Sameth
• Frédéric Bettini, Directeur de Territoire Riviera
Nice-Menton à l’ADAPEI des Alpes Maritimes
• Florence Maia, Directrice d’établissement, Fondation Lenval
Programme Rencontre régionale maladies rares 12 juin 2017
Ateliers thématiques
Handicap invisible
(salle 1)
Ce n’est pas parce qu’on ne le voit pas,
qu’il n’existe pas. L’absence de visibilité
du handicap peut entraîner une sousestimation
de son impact dans la vie
scolaire, professionnelle ou sociale.
Des clés de compréhension, des témoignages
et des outils permettront de
saisir les enjeux des handicaps invisibles
et les moyens à mettre en oeuvre
pour mieux informer les professionnels
et l’entourage social car très souvent,
des mesures simples permettent d’y
remédier.
L’accueil des adultes
âgés de moins de 60 ans
en situation de handicap
dans les établissements
médico-sociaux
(salle 2)
Aujourd’hui, l’institutionnalisation des
adultes porteurs d’une maladie rare
reste confrontée à des freins souvent
liés au manque d’information sur la
prise en charge de ces pathologies
souvent lourdes, surtout lorsqu’elles
sont associées à du handicap.
Il est indispensable de déployer l’information
au niveau sanitaire, social et
médico-social, de favoriser la formation
des personnels, afin de soutenir l’accueil
en établissement.
Les difficultés de vie
professionnelle des parents
d’enfants atteints de maladies
rares
(salle 4)
Parents soignants mais pas seulement !
Comment soutenir les parents dans
leur arrêt ou diminution de vie professionnelle
à l’annonce de la maladie
chronique rare?
Quel parcours pour envisager une
reprise d’activité?
Exemple d’une séance d’éducation
thérapeutique mise en place à Necker.
Quels supports pour aborder cette
problématique?
Comment favoriser l’aide mutuelle?
Comment préparer la
transition médico-sociale du
service pédiatrique à l’adulte?
(salle 3)
Comment aider les adolescents jeunes
adultes à devenir autonomes dans
leurs démarches médico-sociales?
Exemples d’outils et de dispositifs mis
en place :
– atelier d’éducation thérapeutique,
– tutoriels d’informations pratiques,
– applications,
– check-lists qui préparent au transfert,
etc.
Les 23 filières santé maladies rares
Les filières santé maladies rares sont pilotées
par la DGOS (Ministère de la santé)
DIRECTION
GÉNÉRALE
DE L’OFFRE
DE SOINS
AnDDI-Rares – www.anddi-rares.org
Anomalies du développement et
déficience intellectuelle de causes rares
BRAIN-TEAM – www.brain-team.fr
Maladies rares à expression motrice ou
cognitive du système nerveux central
CARDIOGEN – www.filiere-cardiogen.fr
Maladies cardiaques héréditaires
DéfiScience – www.defiscience.fr
Maladies rares du développement cérébral
et déficience intellectuelle
FAI2R – www.fai2r.org
Maladies auto-immunes et autoinflammatoires
systémiques rares
FAVA-Multi – www.favamulti.fr
Maladies vasculaires rares avec atteinte
multisystémique
FILFOIE – www.filfoie.com
Maladies hépatiques rares de l’enfant et
de l’adulte
FILNEMUS – www.filnemus.fr
Maladies neuromusculaires
FILSLAN – www.portail-sla.fr
Sclérose latérale amyotrophique
FIMARAD – www.fimarad.org
Maladies rares en dermatologie
FIMATHO – www.fimatho.fr
Malformations abdomino-thoraciques
FIRENDO – www.firendo.fr
Maladies rares endocriniennes
G2M – www.filiere-g2m.fr
Maladies héréditaires du métabolisme
MaRIH – www.marih.fr
Maladies rares immuno-hématologiques
MCGRE – www.filiere-mcgre.fr
Maladies constitutionnelles rares du globule
rouge et de l’érythropoïèse
Mhémo
Maladies hémorragiques constitutionnelles
Muco/CFTR
Mucoviscidose et affections liées à une
anomalie de CFTR
NeuroSphinx – www.neurosphinx.fr
Troubles sphinctériens d’origine
neurologique et/ou malformative rare
ORKiD – www.filiereorkid.com
Maladies rénales rares
OSCAR – www.filiere-oscar.fr
Maladies rares de l’os, du calcium et du
cartilage
RespiFIL – www.respifil.fr
Maladies respiratoires rares
SENSGENE – www.sensgene.com
Maladies rares sensorielles
TETE COU – www.tetecou.fr
Maladies rares de la tête, du cou et des
dents
www.social-sante.gouv.fr/maladies-rares
Partenaires et intervenants

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