Témoignage Week-end 2011

 

Week-end 2011

À tous ceux qui étaient présents lors du dernier week-end de rencontres nationales de l’AFSED du 11 au 13 juin, un gros merci de votre présence. C’est vous qui enrichissez ces rencontres et faites de ce moment un événement si important pour chacun.

À ceux qui n’ont pu être parmi nous, nous espérons de tout cœur vous voir l’an prochain !

À ceux qui n’ont pas osé nous rejoindre cette année, nous espérons que vos craintes seront dissipées d’ici la prochaine Pentecôte et que vous aussi vous profiterez de ce moment, où on est « entre nous », compris, écouté et entendu, accueilli et informé, diverti et soutenu.

Cette année, le professeur Germain, du centre de référence de Garches, nous a fait le plaisir de passer le week-end avec nous. Outre les informations qu’il nous a communiquées sur le SED, il a animé un atelier de questions-réponses et s’est montré fort disponible pour des entretiens particuliers. Il était accompagné du docteur Karelle Bénistan, que nous remercions vivement de sa présence et de son exposé sur le fonctionnement du centre de référence (tous SED sauf vasculaire), sachant qu’elle-même était tout juste de retour après un long arrêt maladie. Le docteur Martinez, médecin de la douleur également à Garches, nous a aussi fait le plaisir d’une présentation sur l’origine et le traitement de ce fléau qui nous touche particulièrement.

Plus légèrement, le dimanche après-midi se tenaient d’autres ateliers : un de cuisine diététique et un autre sur le maquillage (des cicatrices et hématomes principalement) par un socio-esthéticien.

La soirée du dimanche était animée par le groupe « Les Jetés de l’encre », qui, comme l’an dernier, sont venus bénévolement de Paris, pour donner de leur temps et un peu de joie en musique à notre groupe. Nous ne manquerons pas de vous faire part de la date de sortie de leur CD, que vous pourrez vous procurer sur www.lesjetesdelencre.com.

Le lundi matin, Marie-Hélène Boucand et Christine Tricarico ont brillamment exposé le nouveau projet de l’association, PReduSED, à savoir une école thérapeutique à destination des patients afin, grâce à une équipe pluridisciplinaire spécialement formée, de les aider à mieux gérer leur pathologie. Vous en saurez davantage au fil de ces pages…

Nous n’oublions pas de remercier tous ceux qui rendent ces rencontres possibles, en termes de financement, mais aussi en termes d’organisation (merci à Marie-Christine Delobel de tenir chaque année le stand de vente d’objets au profit de l’AFSED, entre autres).

Et surtout, nous souhaitons la bienvenue au sein du conseil d’administration (puisque élections il y avait cette année) à Charlotte Brosse-Barral (notre nouvelle Miss Communication !) et à Philippe Giron, que nous connaissons pour être organisateur du Rando-Raid, une manifestation qui apporte une grosse contribution financière aux projets de l’association et à sa caisse de solidarité (à solliciter en cas de difficulté financière, notamment pour venir au WE !).

Nous vous souhaitons à tous une agréable rentrée, la meilleure santé possible, et un bon moment de détente à la lecture de ce SED l’info, qui, pour rappel, est VOTRE journal, alors n’hésitez pas à nous faire parvenir vos témoignages, vos idées, vos astuces, vos coups de gueule… Ils trouveront leur place parmi ces pages.

Au plaisir d’échanger à nouveau, avec le sourire si possible !
Anne-Sophie Guénéguès

adminafsed